Landelijke actie vanuit Barneveld: ‘Huntington is slopende ziekte’
BARNEVELD Binnen twee jaar 400.000 euro inzamelen voor de strijd tegen de slopende én dodelijke ziekte van Huntington. Dat is het doel van de landelijke campagne ‘Zuur hè?’, een initiatief van Ladies’ Circles uit Barneveld en omgeving. Met een felgele citroen als blikvanger.
Als de fotograaf arriveert, gaat het mes in een citroen en pakken Hilde Brouwer (41), Marjoescha van Alphen (40) en Rebecca Sytsma (31) elk een stukje. Dan zetten ze hun tanden in de citrusvrucht. Nog geen twee seconden later weerspiegelt de zure smaak zich in grimassen op hun gezichten.
BIJTEN ,,Het happen in een citroen symboliseert één van de zichtbare kenmerken van de ziekte van Huntington, namelijk het vertrekken van je spieren’’, legt Hilde even later uit. Met de ‘Zuur hè?’-campagne roepen de Ladies via een website, Instagram en Facebook iedereen op hard in een citroen te bijten en hiervan een filmpje of foto te posten met de toevoeging #zuurhè.
,,We hopen dat jongeren en ouderen in het hele land via onze challenge mee willen helpen om aandacht te vragen voor deze zure ziekte en om geld in te zamelen voor de bestrijding ervan’’, licht ze toe.
ERFELIJK De ziekte van Huntington is kort samengevat een erfelijke hersenaandoening, waarbij lichamelijke en mentale klachten steeds erger worden. Eén van de beste vriendinnen van Hilde, Saskia, krijgt in 2021 te horen dat ze de ziekte van Huntington heeft. ,,Haar moeder had ruim één jaar daarvoor dezelfde diagnose gekregen. Ik schiet weer vol als ik dit vertel.’’
,,De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen en dat is erfelijk’’, vertelt de inwoonster van Kootwijkerbroek. ,,Als één van van je ouders het gen draagt, zal hij of zij de ziekte krijgen. De kans dat jij het gen ook draagt, is dan vijftig procent. Het is al een akelige ziekte, maar dat maakt het nog verschrikkelijker.’’
AFTAKELING ,,Er worden soms halve families weggevaagd’’, vullen Marjoescha en Rebecca aan. ,,Door de ziekte raken zenuwcellen in de hersenen beschadigd. Vanaf het moment van de eerste klachten is de resterende tijd van leven gemiddeld vijftien jaar. Het is een aftakelingsproces met symptomen van Alzheimer, Parkinson en spierziekte ALS.’’
Voor Hilde was de onheilstijding voor haar vriendin reden om in actie te komen. ,,Het is zo’n vreselijke ziekte, maar bij de meeste mensen onbekend, daar moet verandering in komen.’’
Precieze cijfers zijn er niet, maar volgens de Vereniging van Huntington lijden waarschijnlijk circa 1.700 Nederlanders aan deze ziekte. Naar schatting zijn er daarnaast tussen de 6.000 en 9.000 mensen die risico lopen op Huntington.
(tekst gaat verder onder de foto)
Marjoescha, Rebecca en Hilde (vlnr) zijn lid van het campagneteam. Foto: Pauw Media
LANDELIJK Hilde is lid van Ladies’ Circle (LC68) Barneveld en haar vriendin die Huntington heeft van LC63 Ede, waar ze een aantal jaren heeft gewoond. De vereniging voor ondernemende vrouwen heeft als motto ‘Vriendschap en Service’ en zet zich in voor goede doelen door inzameling van geld en vrijwilligerswerk.
Bij LC68 Barneveld en LC63 Ede is er direct alle steun voor het Huntington-project. ,,In deze clubs kennen we Saskia en we zijn er natuurlijk persoonlijk en emotioneel bij betrokken.’’
Ook nationaal komt er support. Tijdens de algemene ledenvergadering van Ladies’ Circle Nederland in mei dit jaar gaan de handen op elkaar voor de Huntington-actie uit de regio Barneveld. Tot mei 2024 is de landelijke inzet om voor dit goede doel vier ton op te halen voor educatie over Huntington en ondersteuning van gezinnen die hiermee te maken krijgen. Daarnaast is het geld bedoeld voor onderzoek naar een geneesmiddel.
VEREENDE KRACHTEN Een oproep van Hilde om assistentie uit de omgeving van Barneveld krijgt gehoor: naast LC63 Ede melden zich LC77 Leusden en LC Berg en Bos (in oprichting). ,,We hebben nu een topteam met zeven dames van vier Ladies’ Circles.’’ Marjoescha en Rebecca vertegenwoordigen de Ladies uit Ede en Leusden. ,,Wij kenden elkaar niet’’, zegt Rebecca, ,,maar het is toch prachtig om aan zo’n belangrijk project een bijdrage te leveren?’’ De andere vier teamleden zijn Margreet de Boer-Wierenga (Barneveld), Anke van Middelaar (Leusden) en Michelle Wijsman en Shanna van der Linden (Berg en Bos).
De actie ‘Zuur hè?’ met het bijten in een citroen bestond al, vertelt het drietal. ,,Dat hebben we nu doorontwikkeld.’’ Daarbij krijgen ze professionele hulp van film- en animatiestudio Redrum uit Ede. Mede-eigenaresse Carlijn Pluijmakers is lid van LC63 Ede. ,,Dat is de charme van ons netwerk’’, zegt Marjoescha. ,,Er is zoveel expertise. We doen dit echt met vereende krachten. En we willen natuurlijk ook alle bijna duizend leden van de 75 Ladies’ Circles in Nederland mobiliseren.’’
(tekst gaat verder onder de foto)
Eén van de campagneposters.
AMBASSADEURS De Edese verwijst naar de Ice Bucket Challenge voor spierziekte ALS, die in 2014 wereldwijd een rage werd. Iedereen werd uitgedaagd een bak ijswater over zich heen te gooien en dat te posten op social media. Dat leverde naast veel publiciteit een enorme hoeveelheid geld op.
,,Het zou natuurlijk geweldig zijn als ‘Zuur hè?’ ook een hype wordt’’, stelt Marjoescha. ,,We proberen daarvoor onder anderen bekende Nederlanders en influencers te vinden om onze actie te promoten.’’ Inmiddels zijn radiopresentator en dj Jan-Willem Roodbeen en actrice Carolien Spoor, die een zus heeft met de ziekte van Huntington, al ambassadeurs van de ‘Zuur hè?’-campagne.
LACH EN TRAAN ,,De basis is er nu met een mooie website en accounts op Instagram en Facebook. We hopen op een olievlekwerking’’, zeggen Hilde, Marjoescha en Rebecca enthousiast. ,,We hebben nog veel uit te vinden, maar daar ploegen we ons samen doorheen, met een lach en een traan, en er is een geweldige teamspirit.’’
De Ladies hebben ook contact met artsen van drie academische ziekenhuizen – AMC Amsterdam, LUMC in Leiden en MUMC in Maastricht -, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. En met de landelijke Vereniging van Huntington. ,,Zij reageren enthousiast op onze campagne.’’
De verkoop van ‘promotie’-artikelen via een webshop moet ook geld opleveren voor het goede doel. Het aanbod bestaat onder meer uit t-shirts, linnen tassen, hoodies, speldjes, notitieboekjes en limoncello. Allemaal met afbeeldingen van citroenen. En er worden door het hele land posters verspreid. ,,Daar komt nog meer bij, dus houdt onze webshop in de gaten’’, benadrukt het drietal. Bovendien worden door Ladies’ Circles in het hele land acties opgezet voor bekendheid van Huntington en geldinzameling.
MOOIE FLOW Het is tekenend voor de gedrevenheid van de teamleden, die zich als vrijwilligers met plezier hiervoor inzetten, naast werk en gezin. ,,We steken er tijd in en het heeft voor ons prioriteit. Als we een bedrijf zouden zijn, zou dat echt top draaien. We zitten in een mooie flow en gaan ervoor zorgen dat deze campagne een succes wordt!’’
Meer informatie via de sites zuurhe.nl en huntington.nl. Een bijdrage storten kan via de QR-code onderaan dit artikel of bankrekeningnummer NL37 ABNA 0813 1021 03 ten name van Nationale Service Raad. Het campagneteam is per mail bereikbaar via huntington.ladiescircle@gmail.com.
Door Wim Vonk
———————————-
ZIEKTE VAN HUNTINGTON
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening, waarbij zenuwcellen beschadigd raken en de klachten steeds erger worden. Je lichaam maakt bewegingen terwijl je dat niet wilt. Praten en slikken kan moeilijker worden. Ook je gedrag verandert. Je wordt bijvoorbeeld somber, angstig of bent snel boos.
De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Deze afwijking is erfelijk, je krijgt de ziekte dus altijd via één van je ouders. Als één van van je ouders het gen draagt, zal hij of zij de ziekte krijgen. De kans dat jij het gen ook draagt, is dan vijftig procent.
Als je Huntington hebt, krijg je last van verschillende klachten. Hoe langer je de ziekte hebt, hoe erger de klachten worden. Je hebt lichamelijke klachten, maar ook mentale klachten. De lichamelijke klachten vallen als eerste op. De mentale klachten vallen vaak veel minder op, maar zijn ook zwaar. Zowel voor jou, als je naasten.
Veel voorkomende kenmerken van Huntington zijn: je maakt bewegingen zonder dat je dat wilt, je hebt last van stijve spieren, je denkt en ziet rare dingen, je hebt moeite met lopen, je wordt onhandiger, je verliest gewicht, je vergeet dingen, je wordt snel boos, je voelt je somber. Je kunt last hebben van meerdere klachten. Welke dit zijn, kan per patiënt verschillen.
De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35ste en 45ste levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Er is nog geen geneesmiddel of effectieve behandeling die de ziekte van Huntington vertraagt. Er zijn al wel behandelingen, die sommige van de symptomen kunnen helpen controleren en er wordt veel onderzoek gedaan om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen.
